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Persona e disabilità

Il 2023 e il 2024


I recenti dati ISTAT rilevano che l’8,5% delle famiglie residenti in Italia vive in povertà assoluta, con un aumento negli ultimi 10 anni di circa 2,3 punti percentuali (erano il 6,2% nel 2014). Nel leggere tali preoccupanti dati bisogna ricordare che l’incidenza della povertà riguarda maggiormente alcune persone rispetto ad altre. In particolare, come segnala l’Eurostat, in Italia è a rischio di povertà o esclusione sociale il 30,2% delle persone con gravi limitazioni, contro il 21,3% della popolazione restante(1), e nel paese ci sono circa 2,3 milioni di famiglie in cui vive almeno una persona con limitazioni gravi. Inoltre il 28,7% delle famiglie con persone con disabilità vive già in una condizione di deprivazione materiale, contro il 18% della media nazionale(2).

A esporre le persone con disabilità e le loro famiglie a “un rischio di povertà più elevato”(3), concorrono principalmente le difficoltà nella partecipazione al mercato del lavoro, i costi aggiuntivi legati soprattutto ai bisogni di cura e di assistenza socio-sanitaria, e una protezione sociale insufficiente nonostante sia indispensabile, visto che senza trasferimenti sociali il 71,2% delle persone con disabilità in Italia sarebbe a rischio povertà(4).



C7. Grafico 1 • Famiglie in condizione di deprivazione materiale



Disabilità e povertà sono “condizioni che si rafforzano a vicenda, contribuendo ad aumentare la vulnerabilità e l’esclusione”, come si ribadisce nel rapporto Disabilità e povertà nelle famiglie italiane (2023) di CBM e Fondazione Zancan, in cui emerge con chiarezza la natura multidimensionale della povertà delle persone con disabilità (e delle loro famiglie) che è chiaramente correlata con le condizioni materiali di vita, ma anche con le condizioni di isolamento sociale, con la carenza di relazioni amicali e familiari, con la difficoltà di accedere alle opportunità culturali, ricreative e di socializzazione e “alla persistenza di uno stigma sociale ancora significativo, che rende difficile e complessa la partecipazione alla vita sociale”.

Le difficoltà economiche sono spesso accentuate dalle difficoltà occupazionali, che si collegano sia al mancato inserimento lavorativo delle persone con disabilità, sia alla mancata o fortemente penalizzata partecipazione al mercato del lavoro delle famiglie al cui interno vive una persona con disabilità (con una bassa intensità lavorativa per il 38,4% contro il 9,1% delle altre famiglie(5)), soprattutto per il familiare primariamente impegnato nel ruolo di caregiver che per lo più è una donna. Dai risultati dell’indagine di BVA Doxa e Fondazione Paideia L’impatto della disabilità sul sistema familiare (2023), emerge che il 64% delle madri di bambini o ragazzi con disabilità ha dichiarato di aver dovuto chiedere la riduzione dell’orario di lavoro, rispetto al 42% delle altre madri, e il 34% dei genitori di figli con disabilità ha dichiarato che l’essere genitore “ha condizionato moltissimo” i possibili avanzamenti di carriera, a confronto con il 17% riferito alle altre famiglie. Dati che dovrebbero sollecitare immediati interventi per il riconoscimento e la tutela delle figure dei caregiver familiari, anche in ottemperanza alla recente pronuncia dell’ONU in cui si denuncia che l’Italia non assicura loro un quadro giuridico adeguato di tutela e assistenza.

Riguardo all’occupazione per le persone con disabilità, inoltre, nonostante la legge 68/99 finalizzata all’inserimento lavorativo, permane un “rilevante svantaggio”, con solo il 31,3% di occupati a fronte di una media nazionale del 57,8%. Lo svantaggio è ancora più netto per la componente femminile che vede occupato solo il 26,7% delle donne con disabilità contro il 36,3% degli uomini(6).



C7. Grafico 2 • Occupazione tra le persone di 15-64 anni e più per presenza di limitazioni



Le condizioni economiche delle persone con disabilità e delle loro famiglie risentono, poi, delle spese, spesso elevate e incomprimibili, legate all’assistenza socio-sanitaria e alle necessità di cura, anche a fronte della frequente inadeguatezza del sistema sanitario(7), confermata nella Risoluzione 8-00033 della XII Commissione Parlamentare, in cui si afferma che: “le cure dedicate alle persone con disabilità in ambito ospedaliero per patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa presentano numerosi punti critici, quali per esempio la presenza di barriere materiali, organizzative-gestionali e culturali”. La stessa Commissione evidenzia che “nonostante i dati allarmanti, spiccano alcune buone pratiche” che dovrebbero essere maggiormente diffuse (ad es. i progetti PASS, Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali e DAMA, Disabled Advanced Medical Assistance).

Un tema in parte collegato a quelli delle condizioni economiche e della mancanza di un’adeguata assistenza socio-sanitaria è quello dell’istituzionalizzazione, che riguarda circa 51.000 persone con disabilità di età inferiore a 65 anni (il 6% minori) inserite in strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie di cui solo il 9% sono di tipo familiare e di piccole dimensioni, mentre le restanti sono di tipo comunitario (il 23% con più di 45 posti letto)(8). L’ISTAT segnala come il ricorso all’istituzionalizzazione aumenti all’aumentare dell’età, configurandosi spesso come la sola alternativa sia a una rete familiare rarefatta dall’invecchiamento, scarsamente sostenuta (pur in presenza di una legge specifica, la 112/2016, sul “Dopo di noi”), e quindi impossibilitata a prendersi cura del congiunto, sia a una mancanza o insufficienza di servizi territoriali a supporto di un progetto di vita indipendente. Questo nonostante già nel 2016(9) il Comitato ONU avesse rilevato diverse criticità nel recepimento dell’art. 19 (vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità (CRPD che è la legge 18/09), esprimendo, in particolare, preoccupazione per la tendenza a “re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente nelle comunità di appartenenza”. Una situazione ormai ingiustificabile secondo quanto riportano le “Linee guida sulla deistituzionalizzazione”, adottate a fine 2022 dal Comitato ONU: “Non esiste alcuna giustificazione per perpetuare l’istituzionalizzazione. Gli Stati parte non devono usare la mancanza di sostegno e di servizi nella comunità, la povertà o le stigmatizzazioni per giustificare il mantenimento degli istituti o i ritardi nella loro chiusura (…).

Il tema è stato affrontato anche dal Garante nazionale delle persone private della libertà(10), che ha parlato di “fragilità recluse”, ossia di “nuove forme di istituzionalizzazione e di privazione della libertà che passano attraverso l’erosione di frammenti della libertà e il de-potenziamento della dimensione decisionale della persona”. Paradigmatica in tal senso la tragica vicenda di Carlo Gilardi, l’ex professore morto il 22 ottobre 2023 all’età di 92 anni, dopo aver vissuto l’ultimo periodo della sua vita in una Rsa dove era stato inserito contro la sua volontà. La Corte Europea dei Diritti dell’Uomo con sentenza del 6 luglio 2023 ha stabilito che nel suo caso l’Italia ha violato l’articolo 8 della Convenzione dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali e che l’ingerenza finalizzata alla sua supposta protezione non era né proporzionata, né idonea alla sua situazione individuale. Nella sentenza della CEDU si segnalano diverse criticità relative non solo ai servizi e alle modalità di inserimento in struttura, ma anche alle figure dell’Amministratore di Sostegno e del Giudice Tutelare, rimarcando un forte disallineamento tra il loro agire e la volontà della persona. Come sottolineato dall’associazione Diritti alla Follia, emerge il fatto che “La Legge 6/2004 istitutiva della figura dell’Amministratore di Sostegno, pur avendo dimostrato in molti casi di funzionare bene, purtroppo in molti altri diventa uno strumento attraverso il quale è possibile limitare fortemente la libertà e violare i diritti dei diretti interessati”.

A volte, poi, le strutture residenziali si rivelano essere non solo luoghi di limitazione della libertà e negazione di diritti, ma anche teatro di ingiustificabili violenze e prevaricazioni, in un contesto sociale che continua a essere attraversato da numerosi e gravi episodi di abilismo, discriminazioni e aggressioni. In particolare l’odio, le discriminazioni e le violenze contro le donne con disabilità rappresentano un dramma nel dramma, che negli ultimi anni è analizzato in una pubblicazione ministeriale. I primi dati, riferiti al periodo ottobre 2022 – settembre 2023 indicavano un totale di 324 reati commessi nei confronti di donne con disabilità, tra cui 238 casi di maltrattamenti avvenuti generalmente nell’ambito del nucleo familiare o all’interno di strutture destinate alla loro cura e protezione, e 54 episodi di violenza sessuale (8 nei confronti di minori). Nel 2023-2024, i reati contro le donne con disabilità rilevati sono stati 540, con un incremento del 66% rispetto all’anno precedente (una maggiore emersione del fenomeno legata in parte alle attività di formazione e sensibilizzazione realizzate), tra cui 94 episodi di violenza sessuale (11 nei confronti di minori). Questi dati rappresentano la punta dell’iceberg di un preoccupante fenomeno poco raccontato e ancora meno denunciato, in cui “le vittime subiscono una discriminazione intersezionale che non solo le rende più esposte, ma ne limita anche la capacità e possibilità di chiedere aiuto e di essere credute”.

Nel corso del 2024 un evento particolarmente significativo, e che ha avuto un’ampia eco mediatica, sono state le Paralimpiadi di Parigi che, secondo il presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), Luca Pancalli, “hanno favorito la nascita di una nuova consapevolezza, stimolando preziose riflessioni sia sul ruolo sociale dello sport che sul concetto di abilità”. L’importanza della dimensione sportiva e di quelle ricreative e culturali, inoltre, è stata individuata tra le 8 priorità della Carta di Solfagnano, il documento adottato al termine del primo G7 Inclusione e Disabilità che si è svolto in Italia a ottobre 2024.

In generale, però, la situazione delle persone con disabilità continua a essere difficile e attraversata da criticità croniche. Un po' di speranza arriva dalla Legge Delega sulla disabilità 227/21, il cui iter dopo l’adozione dei Decreti attuativi rispettivamente in tema di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità (Decreto Legislativo 222/23) e di istituzione dell’Autorità Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità (Decreto Legislativo 20/24), si è concluso con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto Legislativo 62/24 (che per il 2025 sarà attuato in via sperimentale solo in alcune provincie sul territorio nazionale), recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. L’intervento sull’attuale sistema normativo dovrebbe renderlo maggiormente conforme a quanto disposto dalla CRPD, riformando anche il linguaggio con la sostituzione di parole come “handicap”, “handicappato”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” o “diversamente abile” con il termine “persona con disabilità”. Le parole sono importanti, smuovono idee, concetti, pensieri e i loro cambiamenti possono incidere sulla società. O almeno si spera, come molte sono le speranze che accompagnano questa riforma. Tuttavia si deve rilevare che negli anni si sono susseguite diverse importanti normative i cui esiti sono rimasti, sotto molti aspetti, sulla carta. Si pensi all’articolo 14 della legge 328/2000 sul diritto al Progetto Individuale, alla legge 41/1986 sul dovere di realizzazione dei Piani di abbattimento delle Barriere Architettoniche PEBA, ai due Programmi di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità (2013 e 2017), e alla stessa legge 18/2009 di ratifica della CRPD i cui contenuti sono rimasti, in buona parte, incompiute affermazioni di principio.

Spesso, inoltre, i diritti sono riconosciuti solo a seguito di lunghi e dispendiosi percorsi giudiziari, come testimonia il primo rapporto dell’Osservatorio giuridico permanente sui diritti delle persone con disabilità in cui si segnala che il tema della disabilità è stato preso in considerazione nel corso del 2023 da oltre 800 pronunce. Tale elemento, secondo gli autori, accredita l’idea che la normativa dedicata alle persone con disabilità incontri ancora oggi molteplici difficoltà sul piano culturale ed applicativo.

Una nota della FISH, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, in occasione della giornata internazionale del 3 dicembre si concludeva con le seguenti parole: “Negli ultimi anni, l’Italia ha fatto progressi significativi, sia sul piano normativo che nella sensibilità sociale. Tuttavia molte barriere – fisiche, culturali, sociali – continuano a limitare la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita del Paese. Per eliminarle è necessario che Associazioni, Istituzioni e Cittadini/Cittadine lavorino assieme, affinché nessuno resti indietro”. È evidente come continuino a essere fondamentali l’incontro tra persone e realtà diverse, oltre alla costruzione di reti e relazioni, per sostenere e implementare, come ammoniva Stefano Rodotà, “una lotta culturale, una pratica educativa, una tensione morale”(11), per la realizzazione di una società realmente inclusiva, in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui siano assicurate la partecipazione e la garanzia dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə.


Una panoramica degli ultimi dieci anni


Nel corso di questi dieci anni del Rapporto sullo stato dei diritti in Italia sono state affrontate diverse tematiche, alcune delle quali hanno avuto una particolare attenzione:


  • Vita indipendente e inclusione nella società: l’importanza della garanzia della vita indipendente (art. 19 CRPD) e del correlato rafforzamento dei servizi a livello della comunità è ampiamente ribadita nella Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030: “Molte persone con disabilità sono isolate dalla vita della comunità e non hanno controllo della loro vita quotidiana, soprattutto coloro che vivono negli istituti. Tale situazione è determinata principalmente dalla insufficiente prestazione di servizi adeguati a livello della comunità, di sostegno tecnico e all'alloggio, nonché dalla limitata disponibilità di supporto per le famiglie e per l'assistenza personale”. Purtroppo poco o nulla è stato fatto in questi anni per garantire alle persone con disabilità la libertà di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza. Le risorse per la vita indipendente e per l’assistenza domiciliare continuano a essere connotate da precarietà e residualità rispetto ad altri tipi di interventi (con criteri di accesso disomogenei sul territorio nazionale), rischiando di “determinare una istituzionalizzazione inaccettabile” delle persone in un contesto in cui spesso “l’azione protettiva della legislazione sociale assume il carattere prescrittivo e il luogo dell’ospitalità diviene l’unico in cui la società consente di vivere”(12).


  • Accessibilità e partecipazione: nonostante l’accessibilità sia tra i principi fondamentali della CRPD, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, come tema ubiquitario e trasversale “per consentire alle persone con disabilità di godere pienamente di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”, purtroppo, però, questa sembra essere ancora lontana dal diventare “principio chiave per sostenere processi inclusivi e la piena partecipazione”. Per le persone con disabilità sono molto limitate sia la partecipazione culturale (8,1% rispetto al 28,9% della popolazione restante) sia quella sociale (8,3% contro il 24,5%) e il 20,8% di loro non riesce a uscire di casa quando vuole o ne ha necessità(13). Soffermandosi anche solo sull’accessibilità all’ambiente fisico, ci sono evidenti ritardi e inadempienze, basti pensare che solo il 40% delle scuole sono accessibili per gli alunni con disabilità motoria, il 17% per gli alunni con sordità o ipoacusia e l’1,2% per gli alunni con cecità o ipovisione(14), e che la normativa sui Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (art. 32 l. 41/86), è disattesa da quasi 40 anni su buona parte del territorio nazionale.





  • Abilismo, violenze e discriminazioni: numerosi gli episodi di discriminazioni e violenze subiti dalle persone con disabilità in questi anni, in molti casi all’interno di strutture residenziali. Gravi episodi, cui si affianca una preoccupante diffusione dell’odio online (secondo la Mappa dell’intolleranza online 2022, le persone con disabilità sono il secondo gruppo più attaccato), che sembrano confermare quanto evidenziato dalla Commissione Europea: “Le persone con disabilità sono spesso vittime di reati basati sull’odio e di diverse forme di abusi”. Appare inoltre particolarmente difficile la situazione delle donne con disabilità, il 36,6% delle quali (rispetto al 31,5% delle altre donne), ha subito violenze fisiche o sessuali”(15).


  • Caregiver: il Comitato ONU(16) ha denunciato che in Italia non è assicurato un quadro giuridico adeguato di tutela per i caregiver familiari, nonostante svolgano un ruolo fondamentale nella cura e nel contrasto al rischio di esclusione sociale, che spesso si traduce in un impegno gravoso, per lo più sostenuto dalle donne, con ricadute sullo stato di salute e sulla partecipazione sociale e lavorativa, oltre che sulla capacità di produzione del reddito dell’intero nucleo familiare(17).


  • Lavoro: “Avere un lavoro è essenziale per la nostra vita. Tuttavia, noi, persone con disabilità, siamo sistematicamente private del nostro diritto di lavorare”(18). In Italia, secondo il rapporto ISTAT del 2019 “Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni”(19), risulta un “rilevante svantaggio” delle persone con disabilità nel mercato del lavoro: “è occupato solo il 31,3% delle persone tra i 15 e i 64 anni con limitazioni gravi, contro il 57,8% delle persone senza limitazioni nella stessa fascia di età. Lo svantaggio è ancora più netto per la componente femminile di cui risulta occupata solo il 26,7%, mentre per gli uomini la quota sale al 36,3%”.


Sicuramente la pandemia Covid 19 ha rappresentato un momento tragico e di particolare difficoltà in cui le criticità sociali e le disuguaglianze preesistenti non solo si sono palesate con maggiore evidenza ma si sono accentuate con gravi conseguenze, come sottolineato nel rapporto L’impatto del Covid-19 sulle persone con disabilità, curato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità: “La pandemia ha messo in luce le disuguaglianze sottostanti e le pratiche discriminatorie affrontate dalle persone con disabilità”. Una pregressa situazione di discriminazione strutturale, l’assenza di una visione inclusiva della società e il non aver garantito “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone” sembrano essere stati i presupposti di una maggiore esposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie alla pandemia e alle sue conseguenze sul piano sanitario, sociale ed economico.

Ad oggi non pare esserci stato un sostanziale cambiamento e la tragica lezione è già quasi dimenticata, con il permanere di una frattura, una discrepanza, tra il quadro normativo, i diritti e i programmi che spesso restano sulla carta, e la situazione reale che le persone con disabilità e le loro famiglie si trovano a vivere. Situazione in cui alcuni diritti, e le relative normative, sono spesso disattesi, e altri sono vincolati a valutazioni economiche che rischiano di diventare un alibi non solo per giustificare eventuali inadempienze ma, a volte, anche per l’attuazione di interventi ostracizzanti e stigmatizzanti. Non bisogna poi dimenticare alcune vicende che aspettano ancora piena giustizia, come quella delle disabilità causate della Talidomide(20), il farmaco diffuso tra le gestanti negli anni ‘50 e ‘60, le cui vittime, in alcuni casi, non sono state ancora riconosciute. Spesso, inoltre, i diritti sono garantiti solo a seguito di lunghi e dispendiosi percorsi giudiziari, testimoniando difficoltà culturali e applicative relative alla normativa riguardante le persone con disabilità.

Purtroppo, nonostante un quadro normativo articolato e l’istituzione - accompagnata da diverse perplessità - di un Ministero specifico - senza portafoglio -, in questi anni le persone con disabilità “hanno continuato a incontrare ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società”. Ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali rendono più ardui da superare, sommando al disagio economico quello sociale e determinando una condizione di isolamento, tra muri relazionali, istituzionali e di contesto(21). Il dettato costituzionale dell’articolo 3 sembra ancora lontano dal realizzarsi e se da una parte continua a essere necessaria la piena garanzia dei diritti acquisiti e la loro implementazione, continua, al contempo, a essere fondamentale e urgente l’avvio, come ammoniva Stefano Rodotà e come già ricordato, di “una battaglia culturale, una pratica educativa, una tensione morale”(22), per la realizzazione di una società realmente inclusiva, in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui sia assicurata la garanzia dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə.



Raccomandazioni


  • Occorre dare piena attuazione alla CRPD (L. 18/2009) e alla Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030.


  • Occorre dare piena attuazione ed adeguate coperture finanziarie ai decreti (D.L. 222/23; D.L. 20/24; D.L. 62/24), della Legge delega sulla disabilità (L.227/21).


  • Occorre garantire l’accessibilità come principio chiave per sostenere processi inclusivi, l’autonomia e la piena partecipazione delle persone con disabilità.


  • Occorre considerare la promozione della vita indipendente, il sostegno all’autodeterminazione e l’avvio di processi di deistituzionalizzazione come “criteri ispiratori complessivi del sistema dei servizi”.


  • Occorre garantire il sostegno, la tutela giuridica ed il riconoscimento del ruolo di cura dei caregiver familiari.


  • Occorre creare una strategia nazionale per il contrasto all’abilismo, alle violenze e alle discriminazioni verso le persone con disabilità, in particolare contro le donne con disabilità, e creare consapevolezza contro i crimini d’odio e l’Hate Speech online.


  • Occorre garantire che le persone con disabilità non siano escluse dal sistema d’istruzione generale.


  • Occorre migliorare e aggiornare i sistemi di raccolta di dati e statistiche sulle persone con disabilità.


  • Occorre garantire l’accessibilità e la fruibilità di tutti i servizi sanitari e delle relative strutture, in particolare di quelle ospedaliere.




Note


(1) - EUROSTAT (2023), Disability statistics - poverty and income inequalities, https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/hlth_dpe010__custom_12140501/default/table?lang=en https://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php?title=Disability_statistics_-_poverty_and_income_inequalities#At_risk_of_poverty_or_social_exclusion

(2) - ISTAT (2019), Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni, https://www.istat.it/it/archivio/236301

(3) - Commissione Europea, Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1484&langId=it

(4) - EUROSTAT (2023), Disability statistics - poverty and income inequalities, cit.

(5) - ISTAT, Nota per l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, 06/12/2023

(6) - ISTAT (2019), Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni, cit.

(7) - Osservatorio cittadini e disabilità, Report 2023. L’accesso alle cure per le persone disabili. https://drive.google.com/file/d/1n-Qqo2aFF2vOCF8j7RntpX0F4PC7IgA2/view?pli=1

(8) - ISTAT, Nota per l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, 06/12/2023

(9) - ONU (2016) Comitato sui diritti delle persone con disabilità, Osservazioni al primo Rapporto Ufficiale italiano sull’implementazione della Convenzione ONU

(10) - Garante Nazionale dei diritti delle persone private della liberta, Relazione al Parlamento 2023, https://www.garantenazionaleprivatiliberta.it/gnpl/resources/cms/documents/fc13013de38c3ba97c6d0357fe21b941.pdf

(11) - Rodotà S., Il diritto di avere diritti, Laterza, Roma-Bari, 2012, pp. 228-229.

(12) - Garante nazionale delle persone private della libertà, Relazione al Parlamento 2021, https://www.garantenazionaleprivatiliberta.it/gnpl/resources/cms/documents/d4cc5b2d5560fb4455d53edb573dd76a.pdf

(13) - ISTAT, Nota per l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, 06/12/2023

(14) - ISTAT, L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anni 2022-2023, https://www.istat.it/it/files/2024/02/Statistica-report-alunni-con-disabilit%C3%A0-as.-22-23.pdf

(15) - ISTAT, Nota per l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, 24/11/2023, si veda anche ISTAT (2014), La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia, https://eur-lex.europa.eu/legal-content/IT/TXT/PDF/?uri=CELEX:52020DC0258&from=EN

(16) - ONU (2023), Comitato per i diritti delle persone con disabilità, CRPD/C/27/D/51/2018, cit.

(17) - ISTAT (2022), Rapporto sulla situazione del paese, https://www.istat.it/storage/rapporto-annuale/2022/Capitolo_4.pdf

(18) - Parlamento Europeo, Katrin Langensiepen, Relazione sull’applicazione della direttiva 2000/78/CE - A9-0014/2021, https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/A-9-2021-0014_IT.html

(19) - ISTAT (2019), Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni, cit,

(20) - Ciuffreda A., Picucci F., La tragedia della Talidomide. Aspetti medici, scientifici e giuridici. Florence Art edizioni, Firenze, 2022

(21) - CBM - Fondazione Zancan, Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, 2023

(22) - Rodotà S., Il diritto di avere diritti, Laterza, Roma-Bari, 2012, pp. 228-229.

Gabriella Bertini

Gabriella Bertini

(Dicomano 1940 - Firenze 2015)
“RIBELLARSI È GIUSTO, ORGANIZZARSI È FONDAMENTALE”. RICORDIAMO GABRIELLA BERTINI, PIONIERA NELLA LOTTA PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ E PRIMA DONNA PARAPLEGICA A GUIDARE UN’AUTOMOBILE IN ITALIA

La diagnosi fu un fulmine a ciel sereno per Gabriella. Aveva solo 13 anni quando un’infezione, probabilmente una trombosi spinale, le intaccò il midollo osseo e la privò per sempre dell’utilizzo delle gambe. A 13 anni si è davvero troppo, troppo giovani per metabolizzare una notizia simile. Ma Gabriella era una ragazza forte, nata durante la guerra, in Toscana, e rimasta orfana di padre a 4 anni. Quella che poteva sembrare una sconfitta senza appello si trasformò per lei nel trampolino delle sue battaglie. Non si sarebbe accontentata di “subire” la vita, di fare quel poco che la società si aspettava facesse vista la sua disabilità. E così terminò gli studi e, a 18 anni, divenne la segretaria del professor Milani, che curava proprio un centro di riabilitazione pediatrico per bambini con gravi difficoltà motorie. Nel frattempo si entrava negli anni Sessanta, e si apriva un decennio di lotte e rivendicazioni. La sua lotta diventò la lotta di tutte le persone con disabilità, basata su una richiesta semplicissima: avere i mezzi per condurre la vita che si desidera, senza il peso di uno “svantaggio” dovuto più alla società circostante che alla disabilità. E così divenne famosa quando, nel 1965, acquistò un’automobile, appositamente modificata in modo tale da poter essere guidata senza l’utilizzo delle gambe. Fu la prima donna paraplegica a farne uso in Italia. La sua storia le diede notorietà, dicevamo, e le permise di portare avanti le sue battaglie con ancora più grinta.

Aveva un esempio chiaro e pratico di ciò che voleva: l’ospedale Stoke Mandeville, in Inghilterra, dove le persone paraplegiche venivano non solo curate, ma anche riabilitate al punto tale di poter lavorare e persino fare sport.

Un qualcosa di impensabile, al tempo, in Italia.

“Il programma del centro inglese era una realtà che dava speranza, faceva tornare la gioia di vivere, di muoversi, studiare, lottare”, dirà.

In poche parole Gabriella si rese conto che il suo sogno poteva essere una realtà. In mezzo c’era la lotta: arrivò ad occupare Piazza della Signoria, a Firenze, chiedendo che fosse rispettata la legge sul collocamento lavorativo delle persone con disabilità, ottenendo l’assunzione per ben 300 persone. I contatti con Stoke Mandeville, nel frattempo, le permisero di portare avanti l’implementazione di nuove forme di cura e riabilitazione anche in Toscana. Un progresso enorme in Italia, dove spesso le cure erano approssimative e si poteva morire anche per una piaga infetta. La sua lotta, Gabriella, la portò persino a casa sua, dove insieme al marito Giuseppe creò un vero e proprio centro senza barriere architettoniche: si poteva fare fisioterapia e riabilitazione, ma anche soltanto parlare e confrontarsi. A casa di Gabriella si poteva semplicemente vivere. La sua lotta continuerà sempre con scioperi della fame, occupazioni, manifestazioni, persino poesie. Terminò solo nella primavera del 2015, con la sua morte. Rimane viva, vivissima la sua eredità - pratica e morale - e la sua testimonianza riassumibile in tre parole: lotta, dignità e diritti.